Sono appena nati, e sono affetti da una malattia genetica rara. Ma una diagnosi adeguata e una terapia su misura possono aiutarli ad affrontare la vita.
Eppure, per quanto sembri incredibile, è proprio questo il primo problema e tanti bambini sono colpiti da una doppia difficoltà, quella della malattia e quella della sua “rarità” che rende complicata, a volte impossibile, una diagnosi corretta. Secondo i dati più recenti, 5 persone su 10.000 soffrono di patologie rare – molti di loro sono bambini – e ben il 25% dei malati attende una diagnosi adeguata per lungo tempo, a volte addirittura da 5 a 30 anni.
All’elaborazione di una diagnosi specifica (il vero punto di svolta) e alla presa in carico di bambini affetti da malattie rare è dedicato il progetto di assistenza sociosanitaria “Il domani nei miei sogni”, messo a punto da Fondazione Just Italia nel quadro delle proprie iniziative di responsabilità sociale al fianco della FMRI – Federazione Malattie Rare Infantili di Torino.
Il progetto consentirà ai medici di diagnosticare le patologie rare di tanti piccoli partendo da una indagine genetica di ultima generazione (NGS, “Next Generation Sequencing”) di comprovata efficacia scientifica e diagnostica, ma di norma inaccessibile per la maggior parte delle famiglie.
Nella foto: il Dott. Marco Spada (Direttore S.C. Pediatria Ospedale Infantile Regina Margherita – TO) e il suo staff coinvolto nel progetto.
Un progetto che proprio i nostri Clienti rendono possibile, grazie alla loro scelta di acquistare il set di prodotti Just “Il domani nei miei sogni” disponibile in Vendita Speciale dalla fine di marzo.
Per ogni set, Just Italia dona a Fondazione Just Italia € 2 per sostenere il progetto sulla diagnosi di malattie rare. Migliaia di Clienti hanno risposto all’invito ad “aiutarci ad aiutare” questi bambini che sperano in una diagnosi, tanto che il set di cosmetici Just è andato esaurito in sole due settimane permettendo non solo di raggiungere, ma anche di superare nettamente la cifra necessaria a realizzare il progetto!
Grazie alla donazione di € 300.000, almeno 60 bambini affetti da patologie rare, segnalati da FMRI, verranno inseriti in percorsi diagnostici e terapeutici dedicati e saranno presi in carico da team multidisciplinari che, partendo dalla diagnosi, seguiranno i piccoli e le loro famiglie per almeno due anni.
Grazie per l’eccezionale entusiasmo con cui hai accolto il nostro invito alla solidarietà: per tanti bimbi, il domani inizia oggi!
